Programa Pedalea por la Hemofilia

La hemofilia A es un trastorno hemorrágico hereditario en el que una de las proteínas necesarias para la coagulación de la sangre no existe o está reducida. Se caracteriza por la aparición de hemorragias espontáneas o prolongadas, especialmente en los músculos, articulaciones y  órganos internos. El tratamiento profiláctico, es decir, preventivo, usado de manera regular puede prevenir hemorragias antes de que éstas comiencen, y ayudar a reducir y prevenir el daño en las articulaciones.

Hace algunas décadas la hemofilia solía requerir hospitalizaciones muy prolongadas, además de conllevar otras complicaciones. Afortunadamente, la situación ha cambiado, y los pacientes más jóvenes ya no sufren secuelas físicas. Así, las personas con hemofilia pueden desarrollar su actividad diaria, y disfrutar de una vida completa y activa siguiendo un tratamiento adecuado.

Si para cualquier persona practicar deporte es importante, para aquellos que padecen hemofilia es especialmente relevante, ya que el deporte ayuda a fortalecer el sistema musculo esquelético, fundamental a la hora de recuperarse de los posibles sangrados articulares.

El proyecto “Pedalea por la Hemofilia” pretende dar visibilidad a esta enfermedad y, sobre todo, ser una inspiración para aquellas personas que padecen hemofilia. El mensaje que queremos transmitir es “los límites los pones tú”. Cuando se trata de manera adecuada, la hemofilia no es un impedimento para llevar una vida absolutamente satisfactoria y practicar deporte y aficiones.

“Pedalea por la Hemofilia” nació en 2016 con el apoyo de Bayer (que sigue apoyando el proyecto en 2017 y 2018) y bajo el paraguas de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana (ASHECOVA). En el marco de este proyecto aprovecho mi participación en distintas competiciones, a nivel nacional e internacional, de ciclismo de montaña, para llamar la atención sobre esta enfermedad y mostrar mi ejemplo a otras personas con hemofilia. También realizamos diferentes actividades con el colectivo de personas con hemofilia para el fomento del uso de la bicicleta, y estamos dentro de un proyecto de investigación que publicará artículos científicos relacionados con las actividades realizadas.

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Proyecto financiado por: 

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Campaña de sensibilización en Hemofilia del año 2017

Como la asociación y la enfermedad es una gran desconocida. Se realizará una campaña de información y sensibilización sobre la enfermedad y sobre la entidad en medios de comunicación, actos públicos, y todo tipo de medios publicitarios.

  • 17 abril 2017. Día Mundial de la Hemofilia.

Para dar visibilidad al día mundial de la Hemofilia se realizaron varias actividades, principalmente una campaña de anuncios en la EMT y el montaje de un stand en el Hall 2 del Hospital La Fe de Valencia.

Se instalaron anuncios en las lineas de la EMT 3,19,28, y 99. Los anuncos estuvieron instalados del 16 al 23 de abril de 2017.

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  • 19 abril 2017. Stand informativo Hospital la Fe

El dia 19 de abril se instaló un stand informativo en el Hall 2 del Hospital la Fe. Allí informamos sobre lo que representa el Dia Mundial de Hemofilia. Tambien se informó de los aspectos más importantes de la enfermedad: tratamiento, donde se trata, recursos. etc. Sirvió de punto de información para que las personas que acudian al hospital conocieran, en especial los proyectos desarrollados dentro del propio hospital: servicio de transporte de medicación, atención psicologica y programa Pares.

 

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Queremos agradecer la colaboración del Micof, y de las empresas: Shire, Sobi y Roche que están ayudando en la financiación de esta campaña.


Talleres de autotratamiento y información orientados a niños afectados por Hemofilia y sus familias.
Se entrenará a las familias con niños hemofílicos, para que aprendan la técnica de administración del factor de coagulación por vía intravenosa.

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Se realizará en la sede de la entidad, y constará de una parte psicosocial, donde la psicóloga de la entidad dará pautas para afrontar el miedo al tratamiento, y una parte práctica, con un educador especializado, que enseñará a pinchar con unos brazos artificiales.
También se realizarán talleres grupales de autotratamiento (en Alicante, Castellón y Valencia), para que las familias y niños con Hemofilia de la Comunidad Valenciana, que no acuden al servicio individual, puedan aprender a pincharse ellos solos o por parte de sus padres/madres sin necesidad de acudir al hospital. Van a ser tres talleres grupales: uno en mayo, junio y otro en octubre. Cada taller constará de una charla teórica y otra parte práctic
a ( se contará con la participación de Rafa y PauATS de la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital La Fe).
También se van a realizar charlas dirigidas a los profesores de los colegios donde estudien los niños con hemofilia para hablar sobre la enfermedad en el ámbito escolar.
 
El proyecto estará subvencionado por la Fundación Bancaja, dentro de la 3ª Convocatoria Fundación Bancaja-Bankia CAPACES.

Participa Hemofilia

Con el objetivo es fomentar la participación en ASHECOVA, a través de diferentes charlas/talleres de interés socio-sanitario para los ciudadanos y ciudadanas del barrio.

Se realizarán las siguientes actividades:

-        Charla “Tratamiento domiciliario”.

-        Taller: “Manejo del conflicto entre padres/madres e hijos/as”

Se desarrollará durante noviembre y diciembre de 2016.

Mas información teléfono:

960069750

 

Proyecto financiado por el Excem. Ajuntament de València Regidoia de Participació Ciutadana i Acció Veinal.



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