Quienes somos

La Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana – ASHECOVA, una organización no gubernamental de ámbito autonómico y sin ánimo de lucro declarada de utilidad pública el 15 de diciembre del 2008 ( BOE nº 7 jueves 8 de enero del 2009), cuyo principal objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Hemofilia de la Comunidad Valenciana y sus familias en la solución de sus problemas específicos de asistencia médica, educación, orientación, prevención, formación profesional y empleo; hasta conseguir una plena atención médica multidisciplinar y una plena integración educativa, laboral y social.
Está formada por persona afectadas por Hemofilia u Otras Coagulopatías Congénitas (Por ej. Von Willebrad). Las personas afectadas por Hemofilia son: Hemofílicos, mujeres portadoras, y familiares de su entorno más cercano.

Historia de la entidad

Los logros conseguidos por la entidad en estos 23 años, han sido:

  1. La creación de la Unidad de referencia en Hemofilia, Unidad de Coagulopatías Congénitas, y el mantenimiento de la misma en el nuevo Hospital la Fé, bajo el nombre de Unidad de Hemostasia y Trombosis. En la cual, los hemofílicos reciben un tratamiento multidisciplinar por un equipo médico formado por: tres Hematólogos, un Médico Rehabilitador, una Dra. en Fisioterapia, una Técnico en Radiología, dos Cirujanos (asignados a Hemofilia), una Genetista, y varios ATS. También se desarrolla el estudio genético de mujeres portadoras.
  2. Premio honorífico a la mejor entidad sin ánimo de lucro relacionada con sanidad, en los V Edición de los Premios "Salud y Sociedad 2010”, desarrollados por la Consellería de Sanidad.
  3. Negociación de la ORDEN de 1 de agosto de 2007, de la Conselleria de Sanidad, por la que se aprueban las correspondientes bases y se convocan ayudas sociales a personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas de la Comunidad Valenciana que hayan desarrollado la hepatitis C, como consecuencia de haber recibido tratamiento con concentrados de factores de coagulación en el ámbito del sistema sanitario público de la Comunidad Valenciana.
  4. Negociación de la Orden 25.5.07 de paso de plasmáticos a recombinantes, por parte de la Conselleria de Sanitat.
  5. La sanidad valenciana incorpora desde el año 2007, el diagnóstico preimplantacional de mujeres portadoras de Hemofilia.
  6. Coordinación de la Comisión de Sanidad del Cermi CV.
  7. Declaración de Utilidad Pública desde el 15 de diciembre de 2008.
  8. Trabajo coordinado con el Hospital Universitari i Politècnic La Fé de Valencia, en programas como: INFOHEMO, HEMOHOSPI, y Transporte de Factor a Domicilio.

EstatutosEstatutos

Misión

La misión de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana es contribuir, desde su compromiso ético, a mejorar la Calidad de vida de las personas afectadas por Hemofilia u Otras Coagulopatías Congénitas, a nivel asistencial, sanitario, social y laboral en la Comunidad Valenciana.

Visión

La Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana, como entidad referente del trabajo conjunto con las administraciones, en programas y actividades relacionados con la atención al colectivo afectado por Hemofilia y Otras Coagulopatías de la Comunidad Valenciana.
Una entidad innovadora y profesionalizada en programas de atención a las personas afectadas por Hemofilia, y en la formación en temas relacionados con la enfermedad.

Valores

Los valores de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana, responden a una visión compartida del mundo, de las personas afectadas por Hemofilia y Otras Coagulopatías Congénitas, y de la relación de éstas con el mundo que les rodea.

Junta directiva


Colaboradores...