Atención psicológica en hemofilia y otras coagulopatías congénitas.
Publicado el 28-06-17
 
 
 
 
ASHECOVA cuenta con un servicio de atención psicológica especializado en la atención  a hemofilia y otras coagulopatías congénitas para todas aquellas familias que lo soliciten. 
 
Cuando las circunstancias de vida sobrepasan los recursos de la persona y/o familia, ya sea por el diagnóstico de enfermedad u otras circunstancias de vida, es importante solicitar apoyo profesional con el objetivo de darnos la oportunidad de cuidarnos y cuidar a la familia de un modo diferente.  
 
El servicio ofrece a pacientes y familiares la atención de aquellos aspectos psicosociales derivados de la enfermedad, así como el acompañamiento en el proceso de adaptación a la misma para lograr el mejor afrontamiento posible. 
Además, se ofrece la posibilidad de tratar otros aspectos de importancia para la persona/familia (aunque no estén directamente relacionados con la enfermedad) cuyo tratamiento permita mejorar su calidad de vida y salud emocional. 
 
El servicio ofrece:
Atención psicológica adultos
Atención psicológica a niños y adolescentes
Terapia
Asesoramiento psicoeducativo a familiares
Visita y asesoramiento escolar
Información y orientación a mujeres portadoras
Programación y desarrollo de grupos terapéuticos.
Programación y desarrollo de talleres
 
Para solicitar cita y/o más información puedes ponerte en contacto con nuestra asociación llamando al tlf 960 06 97 50 o escribiendo E.mail: sonilaguna@ashecova.org
 
El servicio se ofrece gracias a la colaboración e implicación una año más, de la Consellería de Sanidat universal i Salut pública.
 
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Proyecto "Pedalea por la hemofilia"
Publicado el 16-06-17
El proyecto “pedalea por la hemofilia” nace en el 2016 con el apoyo de Bayer y el soporte de la Asociación de hemofilia de la Comunidad Valenciana.
 
De la mano de Pau Salva, licenciado en ciencias de la actividad física,  ciclista profesional y afectado por hemofilia grave, el proyecto pretende dar visibilidad y concienciación sobre la enfermedad a la población en general; además de enviar un mensaje directo, inspirador y motivador para todas aquellas personas que tienen hemofilia y/o alguna otra discapacidad. 
 
En palabras de Pau Salva: “¿Por qué no iba a ser capaz de hacer algo? Algo que veía que podían hacer los demás, y yo me veía capaz de hacerlo”. 
Y es que, si se trata de manera adecuada, la hemofilia no tiene por qué ser un impedimento para llevar una vida satisfactoria y practicar deporte y otras aficiones.
 
Para este año,  y siguiendo con la colaboración de Pau y Bayer, Ashecova pondrá en marcha su Escuela de ciclismo. El objetivo será ofrecer a las personas con hemofilia y sus familias la importancia de llevar una vida saludable y activa donde poder disfrutar en grupo con la práctica del deporte, a la vez que se fortalecen músculos y articulaciones, tan importantes para el cuidado adecuado de la enfermedad.
 (Más información en breve,  en nuestra web)
 
Para terminar, os dejamos un enlace  donde poder ver la historia de Pau y su experiencia en cómo compaginar su pasión por el ciclismo y el hecho de tener hemofilia. 

https://www.youtube.com/watch?v=sbkDmEXwZIU


Desarrollo del taller de autotratamiento
Publicado el 31-05-17
Este sábado pasado,  27 de mayo de 2017, realizamos en la sede de Ashecova, el primer taller de autotratamiento de este año. Como es sabido, el tratamiento para la Hemofilia consiste en la administración del factor de coagulación deficitario por vía intravenosa; procedimiento éste complejo, que requiere  del aprendizaje de  diversas habilidades y destrezas, así como, una buena gestión emocional.   
 
Para el desarrollo del taller contamos de nuevo  con Rafa Curats y Pau Bosch, ambos ATS de la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital universitario  la Fe de Valencia, los cuales se encargaron de la parte más práctica, acompañando, tanto a los padres y las madres, como a los niños en el proceso de administración. La psicóloga Sonia Laguna realizó, simultáneamente, un taller sobre el “manejo del miedo” dirigido a niños y niñas con Hemofilia. Por último, Ashecova se encargó de poner a disposición de los participantes todo el material necesario para practicar de forma segura y casi real la venopunción, tras la adquisición de varios  brazos y manos que simulan de forma espectacular  a los reales y medicamento simulado facilitado por laboratorios (novedad de esta edición).  Gracias a este material, los menores con hemofilia pudieron  practicar de forma divertida,  entretenida y casi real el pinchazo del tratamiento. Al igual que sus padres y madres. 
 
Asistieron 17 menores y 28 adultos (padres y madres). En total 15 familias.
 
Todo un éxito! Gracias a todos por vuestra participación.
 
Agradecemos la colaboración de el Excelentísimo Ayuntamiento de Valencia, la Conselleria de Sanidad, y la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas.
 
También queremos agradecer el apoyo de los laboratorios: Shire, Pfizer, Sobi, Grifols, y Roche que han apoyado esta actividad y nos han dotado de material (productos simulados) para que practicaran las familias.
 
Esta actividad se enmarca dentro del proyecto “Talleres de autotratamiento e información orientados a niños afectados por Hemofilia y sus familias”, subvencionado por la Fundación Bancaja y Bankia, dentro de la 3ª Convocatoria Fundación Bancaja-Bankia CAPACES.
 
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Campaña de sensibilización en Hemofilia del año 2017
Publicado el 19-05-17

Como la asociación y la enfermedad es una gran desconocida. Se realizará una campaña de información y sensibilización sobre la enfermedad y sobre la entidad en medios de comunicación, actos públicos, y todo tipo de medios publicitarios.

  • 17 abril 2017. Día Mundial de la Hemofilia.

Para dar visibilidad al día mundial de la Hemofilia se realizaron varias actividades, principalmente una campaña de anuncios en la EMT y el montaje de un stand en el Hall 2 del Hospital La Fe de Valencia.

Se instalaron anuncios en las lineas de la EMT 3,19,28, y 99. Los anuncos estuvieron instalados del 16 al 23 de abril de 2017.

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  • 19 abril 2017. Stand informativo Hospital la Fe

El dia 19 de abril se instaló un stand informativo en el Hall 2 del Hospital la Fe. Allí informamos sobre lo que representa el Dia Mundial de Hemofilia. Tambien se informó de los aspectos más importantes de la enfermedad: tratamiento, donde se trata, recursos. etc. Sirvió de punto de información para que las personas que acudian al hospital conocieran, en especial los proyectos desarrollados dentro del propio hospital: servicio de transporte de medicación, atención psicologica y programa Pares.

 

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Queremos agradecer la colaboración del Micof, y de las empresas: Shire, Sobi y Roche que están ayudando en la financiación de esta campaña.



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